Selten kommt selten alleine

Vier Millionen Menschen in Deutschland leiden unter einer Seltenen Erkrankung. Viele Betroffene fühlen sich allein gelassen. Selbsthilfegruppen und Zentren für Seltene Erkrankungen wollen durch intensive Vernetzung die Situation der Menschen verbessern. Im Evangelischen Klinikum Bethel (EvKB) ist unter der Leitung von Prof. Dr. Eckard Hamelmann ein Zentrum für Seltene Erkrankungen als Anlaufpunkt in OWL im Aufbau.

Der Weg, eine präzise Diagnose zu bekommen, gleicht in vielen Fällen einer ausgewachsenen Odyssee! Barbara Kleffmann kann davon ein Lied mit sehr vielen Strophen singen. Erst als sie knapp 50 Jahre alt ist, wird ihre Erkrankung erkannt. „Ich habe das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS), eine Erkrankung des Bindegewebes. Die Erbkrankheit führt zu Schäden an verschiedenen Körperteilen, unter anderem an der Haut, den Bändern und Gelenken, Augen, Blutgefäßen sowie inneren Organen. Je nach Patient sind die Beschwerden unterschiedlich stark ausgeprägt. Diese Krankheit ist selten und dazu kommt, dass es auch noch unterschiedliche Typen des EDS gibt. Das ist ein weiteres, großes Problem.“ Offiziell sind rund 600 Menschen in Deutschland davon betroffen, wahrscheinlich liegt die Dunkelziffer deutlich höher.

„Das ist eine von rund 6000 Seltenen Erkrankungen, die uns bisher bekannt sind. Da kann man sich vorstellen, wie schwer es ist, die betroffenen Menschen medizinisch gut zu versorgen. Der Großteil der Erkrankten sind Kinder“, erklärt Prof. Dr. Eckard Hamelmann, Chefarzt der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin im EvKB und gleichzeitig verantwortlicher Ansprechpartner für das neue Zentrum für Seltene Erkrankungen, das gerade aufgebaut wird. „Ziel ist es natürlich, eine bessere Patientenversorgung zu erreichen. Das kann nur gelingen, wenn alle Zentren und die Selbsthilfegruppen unter- und miteinander eng vernetzt sind. Dadurch kann man bei den wenigen Behandlungsfällen eine Expertise aufbauen und somit schneller helfen.“

„Wir arbeiten mit 16 Kliniken des EvKB zusammen und bilden so eine Art medizinisches Ermittlerteam, das keine Fach- und Landesgrenzen kennt.“ Mit im Boot sitzen die Selbsthilfegruppen für Seltene Erkrankungen. „Mit ihrem Wissen und ihren umfangreichen Erfahrungen tragen sie dazu bei, Lücken im Gesundheitswesen zu schließen”, weiß Uwe Ohlrich von der Selbsthilfekontaktstelle im Paritätischen. „Eine solche erfahrene Gemeinschaft ist ein Partner auf Augenhöhe für uns Mediziner aber auch für die Familien, die diesen Weg nicht alleine gehen sollten“, so Hamelmann, der sich seit Jahren mit der Problematik von Seltenen Erkrankungen auseinandersetzt. „Wir fühlen uns in jeder Hinsicht gestärkt, wenn wir hier in OWL auch medizinische Ansprechpartner haben. Das ist ein gutes Gefühl, auch wenn wir wissen, dass ein Zentrum allein nicht alle Seltenen Erkrankungen behandeln kann“, betont Barbara Kleffmann, die sich über den Vorsitz der Ehlers-Danlos Selbsthilfe hinaus allgemein für Seltene Erkrankungen engagiert.

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